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• publiée dans le JO Sénat du 02/10/2008 - page 1973

M. Bernard Piras attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie.

En effet, en dépit de la réalité de ce syndrome douloureux chronique, il apparaît que la prise en charge et la considération des malades varient considérablement d'une région à l'autre, d'un département à l'autre ou d'un médecin à l'autre.

Ainsi, si certains patients bénéficient de la reconnaissance « affection longue durée », d'autres ne l'obtiennent pas.

Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour remédier à cette rupture d'égalité.

• publiée dans le JO Sénat du 27/03/2008 - page 604

Mme Josette Durrieu attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la double difficulté, dans notre pays, à reconnaître et à prendre en charge la fibromyalgie. La reconnaissance de cette pathologie dont les conséquences invalidantes sont avérées chez certains sujets et qui frappe, en France, près de 4% de la population (dont 3,5% de femmes) n'est toujours pas établie alors que l'OMS l'a reconnue en tant que telle depuis 1992.
Cet état de fait va de pair avec une difficulté à définir la fibromyalgie comme une maladie à part entière : l'Académie Nationale de Médecine dans son rapport du 16 janvier 2007 évoque « une entité clinique, fonctionnelle, faite de douleurs diffuses chroniques, apparemment inexpliquées », précisant que « ce syndrome ne correspond pas à une maladie ».
S'ajoute la question de la prise en charge des patients, laissée au seul jugement des médecins-conseils. Elle aboutit, dans bien des cas, à des disparités de traitement qui ne font qu'accentuer le sentiment d'abandon et d'injustice dont souffrent les personnes confrontées à la dure réalité du syndrome fibromyalgique.

Le 12 mai prochain sera déclaré « Journée Mondiale de la Fibromyalgie ». Dans cette perspective, elle lui demande quelles mesures elle entend prendre pour assurer une vraie reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie et de la tenir informée des travaux menés, à ce sujet, par la Haute Autorité de Santé.

• publiée dans le JO Sénat du 20/12/2007 - page 2315

M. André Vantomme attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les difficultés qui persistent en matière de reconnaissance du syndrome de fibromyalgie.

Comme le rappelle le Centre national des associations de fibromyalgiques (CENAF), alors même que l'OMS reconnaît cette pathologie depuis 1992, que nombre de pays européens en proposent une prise en charge médicale et sociale, notamment au regard de ses conséquences invalidantes dans l'activité professionnelle, la reconnaissance de cette pathologie par la France n’a toujours pas été établie.

En effet, les décisions de prise en charge sont encore laissées au seul jugement du médecin-conseil, interlocuteur du malade, et les avis des médecins du travail sont encore trop souvent ignorés. Il en résulte des situations absolument catastrophiques sur les plans professionnel, social et financier pour un grand nombre de malades.

Compte tenu de cette situation, un travail réflexif serait en cours au sein de la Haute autorité de santé (HAS) afin d’adapter les recommandations émises par l’Académie de médecine (rapport remis le 16 janvier 2007) quant à la prise en charge médicale de la fibromyalgie.

Il lui demande de bien vouloir le tenir informé des conclusions des travaux de la Haute autorité de santé à ce sujet et quelles sont les mesures qu’elle compte mettre en œuvre pour assurer une véritable reconnaissance de la fibromyalgie.

• publiée dans le JO Sénat du 18/10/2007 - page 1855

Mme Esther Sittler attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie invalidante.
Certaines études avancent que cette affection touche 2% de la population américaine et 1,3% en Europe.
Selon un rapport de l’académie nationale de médecine, les symptômes de la fibromyalgie présentent un caractère plus ou moins invalidant. Ainsi, la douleur chronique, la raideur et la fatigue limitent les capacités fonctionnelles des patients qu’il s’agisse des activités quotidiennes ou professionnelles. Les tâches impliquant des efforts musculaires répétés ou en élévation des bras sont difficilement supportées. Une étude suédoise a montré que parmi 176 femmes souffrant de fibromyalgie, 15% travaillaient à temps complet et 35% à mi-temps. Pour 99% de celles qui travaillaient, la capacité de travail était réduite mais maintenue grâce à la compréhension de l’employeur et l’aménagement du poste, en fonction de l’état individuel. S’agissant des patientes qui ne travaillaient pas, la fibromyalgie était en cause dans 23% des cas.
Or, aujourd’hui, cette affection n’est pas reconnue en France comme pouvant entraîner une invalidité importante, ce qui est dramatique pour les personnes très fortement touchées.
Si tous les cas de fibromyalgie ne justifient pas une mise en invalidité, elle lui demande s’il ne conviendrait pas de reconnaître le caractère fortement invalidant avec la prise en charge associée pour les cas les plus sévères, après avis d’expert.
Elle lui demande, par ailleurs, quelles dispositions elle entend prendre afin de développer la recherche médicale dans ce domaine et ainsi de mieux comprendre l’origine des douleurs et d’améliorer la prise en charge thérapeutique.

• publiée dans le JO Sénat du 08/11/2007 - page 2022

M. Pierre Martin attire l'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales et de la solidarité sur la reconnaissance du syndrome de fibromyalgie par la médecine du travail. En effet, répondant en 2006 à la demande des associations de fibromyalgiques, il avait comme ministre de la santé à l’époque, lancé une étude et fait réaliser un rapport sur la maladie. Le professeur MENKEZ, co-auteur du rapport, s’était alors inquiété de l’interprétation de l’Académie sur les conditions d’attribution des demandes d’ALD et d’invalidité. Malgré les actions entreprises par les parlementaires et les associations pour soulager par une prise en charge médicale et sociale la détresse des patients, la reconnaissance de cette pathologie n’a toujours pas été établie par la France contrairement à bien d’autres pays européens. C’est pourquoi, il lui demande s’il entend reconsidérer cette question afin d’améliorer la situation sociale d’un grand nombre de malades et de leur famille.