Sans titre

Fibromyalgie SOS Association:

Depot de plainte aupres de la HALDE pour le respect des malades



L'Association a officiellement depose une plainte aupres de la HALDE( Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalite)

La fibromyalgie et syndrome de Fatigue Chronique ne sont toujours pas reconnus en France et mes malades errent sans aucun statut, considérés comme des êtres génants, que l'on ne sait ni soigner, ni Classer, ni reconnaitre Handicapés et/ou Invalides dans les formes graves de la maladie. (200 000 cas graves en France)

Les discriminations dont sont victimes les malades sont nombreuses de la part de leur entourage immédiat déja, ensuite de l'employeur qui les rejette, ensuite de beaucoup trop de médecins et spécialistes, et des instances de sécurité Sociale et Cotorep et enfin de l'état qui en donne aucune suite aux revendications des malades.

Bref, des malades complètement détruits par la maladie et anéhantis par l'ensemble du système de santé. Cela ne peut plus durer ainsi:

Pour en savoir plus: http://pageperso.aol.fr/FibromyalgieSOS

bien chaleureusement

Le président

voici le contenu de la plainte HALDE déposée et recue officiellement:

Association FibromyalgieSOS
BP: 037 CP: 55700 STENAY FRANCE
http://pageperso.aol.fr/FibromyalgieSOS
http://www.FibromyalgieSOS.com
DominiqueBruyere@aol.com
Stenay, le 02.04.2006
à HALDE Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’égalité
11, rue St Georges
75009 PARIS

Objets: Discrimination et non égalité des malades atteints de Fibromyalgie et de Fatigue Chronique.

Vos refs: J.O n° 36 du 12 février 2005 page 2353 texte n° 1LOIS LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
Mes Refs: HALDE/AL/ASSO/020406




Madame, Monsieur,



En tant que Président de l’Association Fibromyalgie SOS, Administrateur d’un forum de discussions (250 membres) sur internet et webmaster du site web en référence, Je me rapproche de votre organisme afin de tenter de défendre enfin de façon tangible les malades atteints des syndromes de Fibromyalgie et/ou de Fatigue Chronique.

QU’EST CE QUE LA FIBROMYALGIE ? un syndrome, des disfonctionnements, des douleurs et des invalidités des systèmes Neuro-tendino-musculo-squelettiques et certainement du système immunitaire.

ORIGINES : Inexpliquées entièrement à ce jour, mais il est exclu toute atteinte à composante Hystérique ou de trouble de la personnalité ainsi que la dépression comme cause.

CAUSES POSSIBLES : Traumatiques de tous ordres, Intoxications physiologiques ( fortement mis en cause : le Vaccin Hépatite B et tout vaccin à composés adjuvants toxiques, particulièrement métalliques, la contamination avec le contact respiratoire de particules métalliques fines et particulièrement l’uranium appauvri :syndrome de la guerre du Golfe touchant les militaires exposés), Et certainement d’autres causes polluantes toxiques non encore mises en évidence à ce jour… Réactions post-opératoires suite à une anesthésie générale Traumatismes psychologiques graves. Maladie de Lyme Etc…

Beaucoup de chercheurs pensent également qu’une prédisposition génétique serait en cause OMS : Reconnue par l'O.M.S. depuis 1992, la Fibromyalgie figure dans la liste ICO-10 rhumatisme non spécifié sous le N° M79.0. Des études estiment qu'elle touche 2 à 10% de la population mondiale.
Très controversée, et malgré tous les efforts des nombreuses associations de malades, cette maladie n'a pas la cote dans l'Hexagone. Cette pathologie est trop souvent mal appréhendée par le corps médical, du fait qu'elle est scientifiquement mal connue et qu'elle revêt des symptômes multiples et variables dans le temps : c'est ainsi qu'handicap invisible, elle est ressentie comme "Mal partout et fatigue chronique".

LES MALADES : 2 000 000 statistiques en France dont 200 000 dans un état d’invalidité grave et méritant reconnaissance par la Sécurité Sociale et la Cotorep au motif des handicaps et invalidités causés par cette maladie.

IDENTIFICATION : elle est différentielle et le diagnostique n’est posé que quand les symptômes durent depuis plus de 6 mois et qu’aucune autre cause organique ni psychologique n’est impliquée. La palpation des 18 points sensibles tendino-musculaires révèle la maladie dans l’immense majorité des cas.

L’ETAT DES MALADES : Douleurs et limitations de mouvements constantes de jour comme de nuit, variables en intensité et en localisation d’un moment à l’autre; Les poussées de la maladie sont imprévisibles et peuvent littéralement clouer le malade au lit ou à une vie végétative pendant des mois. La répétition de mouvements nécessaires à la vie normale est fortement perturbée voire impossible ( la marche, la station debout prolongée et même assise au delà de quelques minutes par moments est totalement impossible, de même que les gestes des bras : les repas, le coiffage, l’habillage, la toilette etc sont devenus pénibles voir impossibles…)
Cet état est souvent accompagné par d’autres symptômes très invalidants comme la faiblesse générale ou syndrome de Fatigue Chronique, l’intestin irritable, les céphalées, les vertiges, les pertes ou trous de mémoire, difficultés de concentration, un sommeil perturbé et non réparateur… le système tendino-musculaire est hyper contracté à certains endroits et trop lâche à d’autres, des retentissements sur le système osseux sont multiples et entraînent une forte aggravation des phénomènes arthrosiques et de leurs conséquences.

L’INVALIDITE GENERALE : est causée par la limitation des mouvements et surtout par l’incapacité de répétition suffisante de ceux ci permettant une vie normale et l’accès au monde du travail.

CLASSEMENT DE LA MALADIE : en France, la plupart des médecins des centres anti-douleur, rhumatologues et neurologues reconnaissent l’existence de cette pathologie comme entité réelle et entière, bien qu’ils n’aient reçus aucune sorte de formation ni de documentation en ce domaine, ce sont bien souvent les malades eux mêmes qui apportent la connaissance…
L’Ordre National des Médecins est incapable de fournir une certification d’un seul médecin dans cette pathologie : situation grave et inacceptable.
La Cotorep et la Sécurité Sociale ne possèdent pas les statuts de reconnaissance de l’état d’invalidité occasionné par cette affection et les malades sont classés le plus souvent en ALD 23 : Affections neuro-psychiatriques :Troubles graves de la personnalité, Hystérie etc.. Sans attribuer de statut d’invalidité ni de handicap aux malades atteints gravement.
Cette situation inacceptable est ressentie péjorativement par les malades qui se sentent exclus du système de santé, non confortés dans leurs droits d’égalité de chances et de soins, ainsi que leur état de malade chronique et invalide face à l’ensemble de la population à limitations et douleurs équivalentes.

ANALYSES ET CONCLUSIONS DE SOINS : Les soins ne peuvent être que pluridisciplinaires devant l’incapacité par manque de recherche médicale, d’informations concernant cette affection et donc de soins réellement ciblés : par une médecine classique (Kinésithérapie, relaxation, sophrologie, soins palliatifs, hypnose, perfusions d’anesthésiques forts, antidépresseurs, morphiniques, psychologues comportementaux….) et par des procédés dit parallèles ( homéothérapie, médecines par les plantes, balnéothérapie, réflexologie, posturologie, etc…) non pris en charge financièrement évidemment…
Les malades ne bénéficient pas d’une ALD adéquate permettant le transport VSL pour se rendre aux lieux de soins exigés et/ ou examens imposés par la Fibromyalgie et Syndrome de Fatigue Chronique.

ANALYSE DIFFERENTIELLE : Tous les traitements de nature à réduire une hystérie, une dépression et autres troubles psychologiques, n’a donné le moindre résultat. La maladie est donc bien réelle et installée ailleurs que dans l ‘inconscient et dans la personnalité du malade, c’est donc bien une pathologie entière et une vraie maladie.

POSITIONS SECURITE SOCIALE ET COTOREP : Aucun classement approprié des malades et surtout, aucune reconnaissance de l’état de handicap et invalidité causé par cette affection. Evidemment par conséquent : aucune attribution de Rente d’Invalidité et/ou d’Allocation Adulte Handicapé consécutif à cette affection.

LES CAUSES et CONSEQUENCES : l’Etat de contractures, inflammations, douleurs, limitations, impossibilités de tous ordres de l’appareil locomoteur empêchant tout acte répétitif minimal et nécessaires à une vie dite Normale et donnant la possibilité d’assurer un gain Normal de par son travail, n’est pas pris en considération car « pas dans les statuts et les règlements ». Les malades sont ignorés, condamnés à végéter dans des situations de précarité de travail, financières et d’exclusion par non compréhension de la famille, de l’employeur, des amis (quand il en reste…) et par dessus tout de la médecine en général…
Le mépris des Organismes d’état de reconnaître cette pathologie comme justifiant à elle seule, dans les cas sévères, d’un statut et d’une reconnaissance en invalidité. Ceci constitue un état d’exclusion caractérisé, donc de discrimination empêchant l’égalité due à tout citoyen français.

MISE EN CAUSE : Le Ministre de la Santé, maintes fois interpellé par l’ensemble des associations et des Députés mandatés pour faire pression. Monsieur le Premier ministre et Monsieur le Président de la République, maintes fois sollicités et dont les réponses se font attendre… Le ministère de la Santé Répondant à l’emporte pièce sans aucune solution proposée aux multiples interventions des Députés. Les réponses, quand elles existent, n’apportent aucune considération des malades et aucune prise de décision favorable à alléger leurs souffrances et handicaps.

SCANDALE : Le 03.03.2005 j’ai reçu l’invitation du ministère de la Santé afin de prendre rendez-vous auprès du Directeur Général de la Santé : Un problème : M William Dab, a démissionné de ce poste le 25.02.2005 en plein accord avec M Douste Blazy Ministre de la santé : Il s’agit là d’une manœuvre de malveillance caractérisée destinée à mettre le problème sur une voie de garage qui n’existe même pas ! J’ai informé M Jacques Chirac, Président de la République et M le Premier Ministre ce cet état de faits et demandé que soient prises toutes dispositions à l’égard de cette manœuvre inacceptable de faire déplacer un malade porte parole pour un entretien avec une personne absente pour démission, de même que j’ai confirmé ma demande de rendez-vous Officiel avec M Le Ministre de la Santé : Aucune réponse à ce jour malgré mes rappels, cela fait donc plus de 1 an !

FAITS AGGRAVANTS : l’ensemble des considérations évoquées ci-dessus, conduisent le malade à un enfermement socio-professionnel , les problèmes avec l’employeur quand il existe encore, sont infernaux de par les motifs des arrêts de travail, l’évaluation des droits et de l’incapacité à garder son travail par une législation solide et protectrice considérant cette affection, les licenciements et problèmes de réinsertion professionnelle sont constant et quasi insurmontables. L’ensemble de ces facteurs de non connaissance et non reconnaissance induisent des états aggravants de tentatives de suicides et leurs conséquences s’ajoutant à la maladie elle même. La dégradation de l’état du malade est, de par l’ensemble des faits et considérations évoquées, quasi inexorable !

CONCLUSION : Les malades en état grave sont réellement handicapés et non reconnus comme tels et ne bénéficient donc pas des droits qui devraient être les leurs. Les malades au stade débutant ne sont pas pris en charge suffisamment tôt ( temps de dépistage moyen de cette affection est actuellement de 7 ans ) et continuent inexorablement de rejoindre le stade handicapant et invalidant de la maladie. Des études épidémiologiques, informatives et de recherches accréditées n’ont jamais été faites d’une manière suffisante, de même, des campagnes d’information et de dépistage à travers les médias, afin de réduire ce fléau n’ont jamais été menées.
L’ensemble de ces éléments conduit les malades d’une façon inexorable vers une exclusion et une discrimination réelle entraînant la perte de l’emploi, de la cellule familiale et sociale ; les associations de malades ainsi que les forums ou groupes de soutien et de discussion sont essentiels à la meilleure prise en charge de la maladie et de toutes choses y afférent, ces associations ne bénéficient pas du soutien financier et de moyens de l’état.

PLAINTE : au vu des éléments constitutifs précédemment évoqués, les malades demandent donc que soit évoquée et défendue cette situation préjudiciable en haut lieu, que toutes décisions soient prises et appliquées d’une façon urgente afin de recouvrer dignité et égalité de droits.

Pièces Jointes : Copies de correspondances officielles, Témoignages représentatifs, Autorisations et Officialisation, Actions menées en défense des Malades.

Interventions par dizaines des Députés saisis par les Malades, à cette adresse web : http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/legislation04.html et http://pageperso.aol.fr/fibromyalgiesos/alire2.html

Je vous prie de recevoir, Madame, Monsieur, l’expression de ma plus haute considération. Le président de l’association FibromyalgieSOS.

l'Association FibromyalgieSOS a également déposé officiellement une pétition auprès du parlement Européen pour l'ensemble des pays de l'union européenne; cette pétition peut être signée en ligne à cette adresse:
Http://pageperso.aol.fr/FibromyalgieSOS ou sur: http://www.FibromyalgieSOS.com
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