Sans titre

Pétition déposée par Fibromyalgie SOS auprès du Parlement Européen
le 16.05.2005

Madame, Monsieur,

Objet succinct : Fibromyalgie et SFC (CFS), maladie orphelines, rares, non prise en charge du gouvernement et des structures existantes: 2 000 000 de malades dans le désarroi, 200 000 invalides, incompris, isoles.. prendre des mesures sanitaires d'URGENCE afin de sauver l'emploi des malades encore en état de travailler, prendre toutes dispositions quand aux malades chroniques invalides 200 000 en France. Des millions de malades en Europe et dans le monde.

Cette Pétition française est destinée à être portée à la connaissance et validation auprès de la Direction Générale de la Santé de la Commission Européenne et du Parlement Européen.

La journée du 12 mai, comme chaque année est la Journée Internationale de Sensibilisation sur le Syndrome de Fibromyalgie et Syndrome de Fatigue Chronique. Cette action, comme celles menées tout au long de l'année sont des échecs dans tous les pays membres de l’union Européenne par manque de conscience et de prise de position de l’ensemble des intervenants possibles : Gouvernements et Médias : Rien n’avance concrètement.

Cette année, j’ai mis en ligne une Pétition Nationale Française, qui connaît un certain succès, mais cela ne suffit pas à faire bouger rapidement les responsables à prendre toutes décisions relatives au mieux être des malades et à la prise en charge globale du problème.

Aussi, j’en appelle au nom de tous les malades ( 2 000 000 en France dont 200 000 invalides environs et des millions en Europe et dans le monde) à prendre en compte cette situation désastreuse sanitaire affectant les personnes atteintes.

Les Objectifs et Revendications de cette présente Pétition Européenne sont :

* créer une prise de conscience, chez nos responsables politiques.

* mettre en place au plus vite une vaste campagne informative, tous médias confondus: (Télévision et Radiodiffusion, Presse...)

* de donner les moyens de diagnostiques plus rapides et de prise en charge adaptée avant l'évolution vers un caractère Invalidant et Exclusif socialement et professionnellement.

* Suivi des traitements multidisciplinaires et coordination des thérapies et résultats par les centres anti-douleur ou rhumatologues ou neurologues informés et reconnus pour ce type d’affection.

* dédier un numéro de Téléphone Spécial et permanent à ces pathologies, permettant d’aiguiller le malade vers le milieu médical approprié, ainsi que de l’aider lors des démarches administratives (assurance maladie, arrêts de travail, longue maladie, organisme pour la reconnaissance de l'invalidité, etc) lui indiquer les moyens de ne pas rester isolé avec sa pathologie ( liens internet, associations, forums, groupes de discussions, etc...)

* Prendre considération que l'état de souffrance chronique à partir d'un niveau élevé est invalidant à lui seul et justifie le statut de personne handicapée.

* Prendre en compte dans l'état d'affection du malade chronique invalide les difficultés financières inhérentes à son inactivité sociale et professionnelle forcée par l'affection et toutes mesures nécessaires à lui assurer une subsistance financière suffisante.

* Que soit pris en charge dans l'Affection Longue Durée, le caractère invalidant de ces affections, rendant les déplacements médicaux autonomes, sans relations directe avec l’affection, souvent impossibles.

* Se donner tous les moyens de volonté et de finances nécessaires à la réalisation de la recherche et de cohésion du milieu médical et politique, afin de trouver des solutions réellement applicables capables de soulager le malade.
Comme dans bien des cas, plus tôt est dépistée la maladie, plus les chances sont grandes de pouvoir en sortir, et donc de rester dans le milieu du travail.

Dominique Bruyere (c) 16.05.2005
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