Article : témoignage

Fibromyalgie : « Cachez ce syndrome que nous ne saurions voir »

vendredi 29 juin 2007 par Jean Dornac

J’ai entendu parler de ce « syndrome » pour la première fois à la fin de l’automne 2005. Une amie d’Internet en était victime depuis plusieurs années et ce qu’elle me disait était effrayant… J’étais loin de me douter, alors, que quelques mois plus tard, je ferais connaissance, à mon tour, dans mon corps, de ce syndrome…

 

Avant d’aller plus loin, je voudrais tout de même annoncer une formidable nouvelle : Michel Berthelot, ayant appris mon état, m’a proposé de m’aider à nouveau sur altermonde. J’en suis particulièrement heureux parce que je n’ai jamais changé d’avis sur l’homme, sur ses qualités, notamment de cœur, sur son don d’écriture. Par sa proposition désintéressée, il montre la grandeur de son être. Il me permet aussi d’être rassuré quant à l’avenir d’Altermonde, puisque, certains jours, j’ai beaucoup de peine à travailler. Merci Michel !

La fibromyalgie, cette chose dont il ne faut pas prononcer le nom en France…

Si je tiens à parler de ce mal qui me frappe, ce n’est certainement pas pour qu’on me plaigne. La raison est plus simple que cela. Parce qu’une grande partie, trop grande encore, du corps médical refuse de reconnaître la réalité de ce mal, c’est le malade qui en paie les conséquences, et parfois gravement. Par ailleurs, je n’ai nulle raison d’avoir honte ou de cacher mon état. Étant, modestement, un personnage public au travers du site, j’estime devoir la vérité à celles et ceux qui me font confiance.

* * *

Ce mal est très curieux. En France, comme trop souvent, les autorités médicales et politiques, ne veulent pas reconnaître la réalité, celle que les malades connaissent. Il est vrai que ce mal a ceci de particulier qu’il ne peut pas être détecté. On ne trouve rien d’anormal dans les analyses de sang, ni avec les radios, scanner ou IRM. 

Quels sont les symptômes classiques ?

L’apparition et le nombre de symptômes sont variables selon les personnes atteintes. Mais il y a quelques généralités qui se retrouvent chez pratiquement tous les malades :

  • D’intenses fatigues, souvent accompagnées d’essoufflements pour le moindre effort ;
  • Des douleurs musculaires et parfois articulaires. Tout se passe comme si nous avions des tendinites un peu partout. Ces maux peuvent se retrouver, tantôt dans tous les muscles, tantôt uniquement aux bras ou aux jambes. On dirait que c’est un mal qui « voyage » selon son humeur du jour.
  • Un affaiblissement progressif de tous les muscles qui, dans les cas les plus sévères, peuvent nous empêcher de tenir un simple récepteur téléphonique…
  • Des difficultés à marcher. Ainsi, pour ma part, depuis quelques jours, je marche avec une canne. Elle ne m’est pas nécessaire pour marcher, mais compte tenu de l’affaiblissement des jambes, je commençais à ressembler, lorsque je marchais, à un ivrogne… il n’y avait plus d’équilibre…
  • Autres symptômes assez largement partagés par les malades : Une extrême sensibilité au froid. Impossible de rester dans une pièce climatisée sans se prendre une nouvelle crise. Or, il faut savoir qu’à chaque nouvelle crise, le mal s’approfondit… Nous sommes également très sensibles au vent comme à l’humidité, éléments qui déclenchent les douleurs musculaires. De même, les grandes chaleurs ne sont pas plus supportables et provoquent, elles aussi, des douleurs…
  • Peu à peu, nous rencontrons de plus en plus de difficultés pour nous concentrer, donc réfléchir, écrire… De même, la mémoire s’affaiblit, peu à peu…
La souffrance due à l’ignorance…

Si vous commencez à ressentir certains de ces symptômes anormaux mieux vaut que votre médecin ne soit pas ignorant de la chose ni trop rigide dans sa pensée. Les malades atteints par la fibromyalgie, dans une grande proportion, se trouvent devant un mur. Ils sont trop nombreux ceux à qui leur généraliste a diagnostiqué une dépression, ne croyant pas en l’existence de la fibromyalgie. Pour ma part, parce que j’avais été opéré du cœur il y a six ans, un spécialiste voulait à tout prix que je sois victime d’une endocardite… Il a persisté même après que les résultats des analyses fort nombreuses montraient que mon cœur et ma valve étaient intacts… Mon ancien généraliste, à Lyon, n’a pu s’empêcher de sourire lorsque je lui ai parlé de fibromyalgie… J’étais pourtant certain de souffrir de cette maladie, les symptômes étant totalement semblables à ceux que connaissait mon amie d’Internet. J’ai eu la chance de rencontrer un généraliste d’exception, ici, dans ma nouvelle région. Grâce à lui, le diagnostique est fait et je peux commencer un traitement.

Le malade a donc deux barrières à franchir avant d’avoir une chance qu’on reconnaisse ce dont il souffre.

  • Le scepticisme de trop de médecins qui se débarrassent du problème en le classant dans les dépressions nerveuses ;
  • La longueur des analyses et contrôles divers puisqu’il faut éliminer toutes les autres causes possibles avant d’être certain qu’il s’agisse d’une fibromyalgie.

Malheureusement, même lorsqu’on a la chance de tomber sur un médecin qui connaît la fibromyalgie, il faut beaucoup de temps avant d’arriver au diagnostique certain. Or, le mal, lui, progresse…

À Lyon, on a voulu me faire croire que je souffrais de dépression. Or, j’avais un moral de fer, juste après la conférence que j’avais pu donner au Festival Camino de la non-violence… Et puis, au travers de tout ce que m’avait expliqué mon amie, je savais de quoi je souffrais, il y avait, de ce point de vue, un côté rassurant. Mais, en revanche, pour ceux qui n’ont pas la chance de savoir de quoi ils souffrent, et surtout si leur médecin est ignorant de ce mal, la dépression peut, en effet, venir assez rapidement. Mais elle ne précède pas le mal, elle en est une des conséquences possibles, ce qui est très différent. Ce qui est terrible, c’est que certains malades sont soignés pour une dépression alors qu’ils n’en font pas. Or, les psychotropes ne sont pas innocents et peuvent provoquer bien des dégâts…

Un autre problème non négligeable, c’est l’attitude des proches. Parce qu’aucun organe n’est touché, parce qu’aucune analyse n’est concluante, et parce qu’hormis le fait d’être très fatigué et souvent, de ne plus arriver à marcher droit, les proches peinent à croire que nous sommes malades. Et pourtant, s’ils savaient !…

Que faire si l’on est touché par ce mal, et qu’il est reconnu ?

Il faut savoir que cette maladie n’est pas mortelle. C’est déjà rassurant en soi. Par contre, à partir d’un certain niveau, elle devient très handicapante. L’affaiblissement musculaire, sans même parler des douleurs, nous rend incapable de faire un quelconque travail physique. Et puis, peu à peu, le travail intellectuel se complique, lui aussi, puisque la mémoire est touchée mais surtout que la concentration intellectuelle devient plus ardue. Combien de fois, ces dernières semaines, je me trouvais devant mes courriers mail, à devoir répondre, mais à me trouver dans l’impossibilité de le faire ? C’est comme un blocage très surprenant et un peu angoissant…

En vingt ans d’écriture, je n’ai jamais connu l’angoisse de la page blanche. Mais je commence à connaître ce genre de panne parce que si les idées sont toujours présentes, les écrire devient plus dur… C’est la raison pour laquelle, sans doute, vous me lirez moins dans les prochains temps… Ceci n’est pas grave, mais cela vous explique ce que produit, entre autres, la fibromyalgie.

Mais ceci explique aussi, qu’à partir d’un certain niveau fibromyalgique, il devient impossible de travailler. Là, c’est une autre galère qui atteint le malade. Il lui faut faire le parcours de la Cotorep, pour obtenir une carte d’handicapé et ensuite, il lui faut demander l’invalidité à la Sécurité Sociale. Si la Cotorep semble reconnaître la fibromyalgie, c’est bien plus dur avec la Sécurité sociale. Il faut souvent se battre pour l’obtenir, y compris avec des recours…

À noter, néanmoins, que nous ne sommes pas tous atteints avec la même gravité. Certains pourront sans doute continuer à travailler, du moins s’ils peuvent obtenir le traitement médical approprié.

Et à ce propos, il faut savoir aussi qu’actuellement, il n’existe pas de traitement curatif. Autrement dit, on ne peut pas guérir, aujourd’hui, de la fibromyalgie. Cependant, le traitement proposé, un antidépresseur léger, dont la propriété dans le cas de la fibromyalgie est de calmer essentiellement les douleurs, est efficace sur ce point précis dans 75% des cas. J’ai remarqué, chez moi, depuis que je bénéficie du médicament, une amélioration sur la douleur, mais pas sur la fatigue. De plus, l’affaiblissement musculaire, se poursuit toujours. Ce n’est pas anormal, d’après des amis atteints du même mal, il faut environ six mois pour que le traitement redonne un certain confort de vie…

Quelles sont les causes de ce « syndrome » ?

Actuellement, on n’a aucune idée précise sur ces causes. Je n’ai même pas l’impression qu’une recherche sérieuse soit entreprise, ici, en France. Si je me trompe, je serais très heureux qu’on me montre le contraire. En revanche, aux USA, au Canada et en Suisse, la maladie est reconnue et des recherches sont en cours à ce que j’ai entendu dire.

Il y aurait plusieurs pistes. D’abord, c’est une maladie neurologique qui semble attaquer le système nerveux central et notamment les neurotransmetteurs. Elle serait à ranger dans les mêmes catégories qu’Alzheimer, Parkinson, ou la sclérose en plaques. En revanche, elle provoque moins de dégâts irréversibles que ces maladies-là et ne serait pas mortelle.

De l’avis des chercheurs étrangers, la cause pourrait être :

  • Un virus
  • Un choc psychique
  • La pollution alimentaire et atmosphérique

J’aurais pour ma part tendance à privilégier cette dernière piste. En France, notamment, nous sommes envahis de produits chimiques de toutes sortes. Je viens de lire, tout à l’heure, qu’Airparif signale que plus de trente sortes de différents pesticides, herbicides et fongicides empoisonnent l’air de Paris ! Il serait temps qu’on se préoccupe de cet empoissonnent légal des populations au nom du profit et des affaires des multinationales de l’empoisonnement alimentaire.

Si, effectivement, la fibromyalgie est le résultat d’un empoisonnement alimentaire ou un empoisonnement dû à la pollution de l’air, voire des deux à la fois, nous ne pouvons pas nous étonner de l’immobilisme français pour reconnaître et lutter contre cette maladie. La France est l’un des plus grands producteurs et utilisateurs de pesticides et d’herbicides. Les autorités veulent protéger cette industrie très rentable, y compris en sacrifiant une partie toujours grandissante de sa population ; elles veulent aussi conserver et développer la société de consommation qui implique, entre autres, les dérives chimiques. Diverses études ont déjà montré que la recrudescence des cancers, ces dernières années, était bien dû à ces mêmes pollutions. Que font les autorités ? Rien, hormis des discours lénifiants destinés à endormir la population.

Mon but principal en vous parlant de mon expérience de la fibromyalgie est de vous la faire connaître, et par votre intermédiaire, de la faire connaître à vos proches et connaissances. Connaître cette maladie, c’est déjà lutter contre elle en ne laissant pas s’installer la panique ou la dépression nerveuse si l’on est touché par elle. J’espère, par ce texte, aider, un peu au moins, celles et ceux qui sont déjà malades comme celles et ceux qui feront sa connaissance dans les temps à venir. Garder un bon moral est déjà une première victoire !

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