Au jour le jour

J'ai voulu créer cette page pour montrer l'évolution de ma maladie. Mais aussi voir au jour le jour les différents problèmes qu'on peut rencontrer en tant que fibromyalgique.

26/05/03

Depuis quelques mois, ma vie évolue. Le mal est toujours présent, mais grâce à quelqu’un j’arrive à surmonter encore mieux cette souffrance. J’ai rencontré un garçon, Stephan, avec qui je sors depuis 4 mois maintenant, et il m’aide beaucoup. J’ai compris, avec lui que je n’étais pas si différente, et même si parfois je ne peux pas faire ce que tout le monde ferait, les gens peuvent le comprendre. Il m’a donné confiance en moi, et j’ai réussi à accepter ce que j’avais.
Plusieurs personnes me disaient que je n’étais pas un boulet même si je ne pouvais pas faire pleins de trucs. Car c’est ce dont j’avais l’impression puisqu’on se sent toujours à la traîne. Le moindre petit problème se transforme en un mur qui nous empêche d’avancer.
Stéphan, ne faisant pas parti ni de ma famille ni de mes amis proches, n’avait pas d’idées toute fondée sur moi et ma maladie et il l’a acceptée. Cela ne l’a pas empêcher de rester avec moi et il s’adapte à mon rythme de vie. Je m’adapte aussi au sien car il y a quelques mois j’ai refais du vélo ( j’avais arrêté il y a 5 ans), j’ai fait une randonnée et pleins d’autres activités physiques. Et, à ma grande surprise je n’ai pas eu de douleurs atroces après. Cela prouve que si on arrive à surmonter quelques obstacles et quelques peurs, on peut arriver à reprendre des activités que l’on avait arrêter de peur d’avoir mal. Je pense que la meilleure solution pour aller mieux, c’est de sortir, se changer les idées, voir des gens, s’amuser…


1/07/03

Un grand conseil ne vous laissez pas déprimer par ce qu’on peut vous dire. Vous n’êtes en aucun cas responsable de votre état, personne ne l’est. Ne vous laissez pas culpabiliser par les autres. Ils ne comprennent pas vraiment ce que vous endurez, ils ne sont pas à votre place, personne ne peut l’être d’ailleurs, même une personne ayant le même syndrome.
Je vous dis ça car lors d’un repas de famille on m’a reproché de ne plus rien manger. Moi j’aimerais manger ce qu’on me propose mais le problème c’est que mon ventre, lui ne veut pas. Si c’est pour 2 minutes après avoir manger partir aux toilettes et avoir mal au ventre, c’est pas la peine. On ne comprend pas que je refuse des glaces non pas car je surveille ma ligne mais car je ne la digère plus.
Alors on me blâme, on m’accuse, on accuse ma mère de m’avoir faite difficile. Elle, elle essaye de me défendre mais ça lui retombe dessus. Je ne souhaite à personne d’avoir une fibromyalgie, mais s’ils étaient à notre place ils ne se permettraient pas de me dire cela. Comme si cela me faisait plaisir à moi de ne pas manger. On me dit « tu vas devenir anorexique ». Qu’ils sachent d’abord ce que c’est et après ils pourront parler. Je ne sais pas si beaucoup de personnes fibromyalgiques ont des problèmes intestinaux mais pour moi cette maladie se marque énormément par cela. Comme je l’ai déjà dit, l’avantage c’est que cela ma fait mincir mais je paie très chère mes 50 kilos. Mais voilà !
C’était, en quelque sorte un coup de gueule et un conseil, ne vous laissez pas blâmer. Moi je ne peux pas trop crier car je n’ai que 17 ans et je n’aime pas répondre aux gens et en plus on va pas expliquer à chaque fois quelque chose qui est assez difficile à vivre alors à expliquer toutes les cinq minutes.

En ce moment je ne peux pas dire que cela soit trop la grande forme, entre les exams, et surtout maintenant l’attente des résultats, le stress se fait sentir et les douleurs aussi.
Mais il faut relativiser et se dire que cela va passer

Voilà les ptits conseils du jour.

8/04/04

Je viens de m'apercevoir que cela fait longtemps que je n'ai plus écrit ici.
Pour ceux que ça intéresse mes examens du bac français se sont bien passés.
Le problèmes maintenant c'est le vrai bac!
Ce qui n'arrange rien c'est que la maladie a évolué et que maintenant je ne peux plus écrire. J'utilise alors un ordinateur portable qui malgré son poids m'est très utile pour pouvoir faire une scolarisation 'normale'
Mes projets pour devenir institutrice sont maintenant complètement impossible mais je m'y fait. La maladie évolue cela peut faire peur car avoir tant de mal à pouvoir utiliser son bras et sa main pour faire des choses banales tel que se coiffer, se laver, s'habiller, manger est très difficile.
Au niveau examens médicaux ou recherche de solutions je suis toujours à un point très limité.
J'ai essayé d'aller voir un micronutritionniste à Lyon qui lors de mon rendez vous n'était pas là. Moi qui venais de Salon de Provence j'étais ravie que ce monsieur ne m’ait pas prévenue !
Sinon j'ai demandé une carte invalidité station debout pénible avec une allocation qui pour l'instant ne m'a pas donné suite.
Enfin, parait il qu'une cure peut faire du bien pour les fibro, alors j'ai décidé que cette été j'essaierais d'aller à Gréoux les bains où parait il qu'ils traitent les fibro
Voilà pour les dernières nouvelles

12/11/04

Quelques nouvelles plutôt réjouissantes. Je viens d’être reconnue par la CDES qui est la COTOREP des moins de 20 ans. Je suis donc handicapée et j’ai droit à une carte et une allocation. Je viens de recevoir le papier de confirmation. Après je ne sais pas comment cela va se passer pour l’attribution de la carte et de l’allocation. J’attends encore. Mais c’est déjà un super bond en avant. Ça m’a vraiment donné le moral. Maintenant je vais pouvoir prouver mon handicap et non pas le dire comme une chose totalement venue de mon imagination.
Sinon je n’ai pas pu aller cet été à Gréoux faire une cure car mon père s’est fait opérer et c’était lui qui devait nous amener, nous aider avec la caravane… Bref pas de cure ! Tant pis, l’année prochaine.
A part ça, je suis rentrée à la fac donc comme vous pouvez le déduire j’ai eu mon bac et avec mention Bien ! Tout se passe bien mais j’aimerais dire aux chauffeurs de bus d’attendre que tout le monde soit assis pour démarrer car quand on ne tient pas sur ses jambes et qu’en plus on a un ordinateur portable sur le dos on n’est pas trop stable.
Mais ça va les cours me plaisent et je commence mes week ends le jeudi à midi, donc je peux me reposer pas mal !
Récemment j’ai fait une coloscopie endoscopie ! Génial comme examen ! Et bien sur on a rien trouvé donc mes douleurs aux ventres continuent à s’installer ce qui me gonfle de plus en plus. Je dirais tant mieux qu’il n’y ait rien mais d’un autre côté je ne suis pas plus avancée !
Voili voilà !


4/05/05

Le temps passe et j'ai enfin reçu ma carte d'invalidité qui n'est valable que jusqu'en janvier 2006 car j'aurais 20 ans et ce n'est plus la CDES mais la COTOREP qui s'occupe de mon cas à cet âge.
On repartira encore pour un tour. Il va encore falloir prouver que je souffre et que ce syndrome est invalidant!
C'est fou j'ai l'impression chaque fois de devoir vendre mon produit!

Même maintenant avec la carte, je me sens mal à l'aise d'aller sur une place handicapée car les gens vous regarde comme si vous veniez de tuer quelqu'un. C'est vrai que je me dis qu'une personne peut en avoir plus besoin que moi, mais je vais pas non plus me garer à 3km pour faire plaisir aux autres!!!

Sinon la fac se passe bien, j'ai eu mon premier semestre et j'attaque bientôt les exams du 2ème
Mais quoi qu'il arrive je passe en 2ème année!
C'est la bonne nouvelle

12/06/05

Les exams sont enfin finis! Les vacances sont là et même quand tout devrait aller bien on arrive à nous mettre le moral à zéro.
Une personne que je croyais mon ami m'a balancer comme ça au téléphone que j'étais égoïste et dépressive tout ça parce que je ne voulais pas partir en vacances avec un groupe de peur de me mettre en danger physiquement.
Franchement ça fait super plaisir!
Il faudrait qu'il réfléchisse avant de dire des choses pareils.
Tous ces gens qui pensent qu'ils ont tout compris à ce que vous avez mais qui ne savent rien de que qu'on peut endurer.
On n'a pas forcément envie de montrer à tout le monde qu'on est malade et donc après on va au bout de ses limites on les dépasse et ce ne sont pas eux qui paient les pots cassés!
J'avais envi de gueuler un petit coup auprès de ces gens qui soit disant ne nous jugent pas mais qui ne font que ça!
Allez voir dans ce site la page 'pour les non fibros' peut être que vous comprendrez mieux.
Allez sur des forums pour connaitre le sentiment de personnes qui se comprennent et ne jugent pas.
Ne croyez pas tout savoir de nous qui essayons le plus possible de vous suivre.
Ecoutez nous mais ne dénoncez pas!
Voilà ce que j'avais à dire

12/08/05

Les vacances ne sont pas finis mais elles ont bien été entamées. Vu que j'ai réussi ma première année haut la main j'ai encore 1 mois et demi de vacances. Mais ce n'est pas ce dont j'ai envi de parler aujourd'hui.
Durant mes vacances je suis allée au Puy du Fou (un parc d'attraction sans attraction mais avec des animations et un parcours à visiter) et j'ai du louer un fauteuil roulant comme l'année dernière quand nous sommes allées à Port aventura. Bref, c'est pas l'idéal pour faire un parc moi qui avant courrais dans tous les sens pour être la première arrivée.
Surtout que quand on vous regarde comme une bête curieuse car vous n'avez pas l'air malade ou parce que vous êtes jeune c'est ENERVANT!
J'ai remarqué cela surtout chez les personnes agées qui parfois se croient tout permis et parfois deviennent irrespectueuses.
Je vous raconte. Nous devions allés à la représentation du soir (la Cinéscénie) mais il fallait marcher (ayant rendu le fauteuil) en arrivant là bas on s'est renseigné si par hasard il n'y aait pas une navette qui pouvait m'amener jusqu'aux tribunes (il y avait presque 1 km à faire à pied).
On nous dit que oui et donc on va à la navette (ma soeur m'accompagne et mes parents partent à pied)
Par contre pas tout le monde à cette conscience de laisser un maximum de place aux gens qui en ont besoin : pour une personne handicapée il pouvait y avaoir une dizaine de personnes qui l'accompagnaient.
Mais ce n'est pas le pire!
A la fin du spectacle on se dirige vers l'endroit où la navette nous attendait. Lorqu'on est arrivé, une était en train de partir et il n'y avait plus que quelques personnes devant nous. On s'assoit donc attendant l'autre navette. Tout à coup lorsque celle ci arriva un groupement de 'vieux' se précipite à tout allure pour se mettre devant. Le temps de me lever nous étions maintenant assez loin de pouvoir passer. Ma soeur me dit donc de m'asseoir car je ne tenais plus sur mes jambes et je souffrais atrocement.
Les gens sont donc passaient devant nous et la navette partit. Je réussis à m'asseoir de l'autre coté de la barrière pour ne pas me faire encore passer devant. Un homme assez âgée me suivit. Ma soeur, elle, attendait derrière la barrière et faisait un peu barrage. L'homme à côté de moi dit à sa femme de passer, ma soeur faisant blocus elle n'y arrivait pas. A aucun moment elle n'a demandé gentiment si elle pouvait rejoindre son mari. Celui-ci se leva brusquement et tira sa femme vers lui bousculant violemment ma soeur. Cette dernière qui n'a pas sa langue dans sa poche lui a dit 'passez tous et allez vous faire foutre'.
Je conçois bien que elle a un peu abusé, mais voyant ce mec qui se croyait tout permi et moi qui n'en pouvait plus, elle a craqué.
L'homme c'est donc un peu énervé, me disant que lui il avait la carte handicapée. Alors là ca était le pompom! Il a voulu donc insinuer que moi je venais par plaisir et que je n'avais rien à faire ici. Alors je lui ai dit que moi aussi j'avais la carte (ce qui est la pure vérité).
Quand la navette est arrivée, il s'est levé comme une flèche et est passé devant.

J'aimerais savoir maintenant pourquoi pour les fibros qui ont parfois moins de 40 ans c'est si difficile d'obtenir une carte d'invalidité et pour un vieux qui a un peu d'arthrose et qui presque court comme une flèche, il obtient ce droit!
C'est vraiment mal fait et en plus on nous juge.

Là comme je vais avoir 20 ans il faut que je refasse mon dossier mais à la COTOREP et c'est eux qui vont décider de mon avenir car maintenant c'est vraiment cela qui est en jeu. Je vais me battre je peux vous le dire si ca doit me prendre les quelques forces qui me restent. Mais je veux que cette maladie soit reconnue et que mon état le soit aussi!
Je ne veux pas toujours devoir m'expliquer ou me justifier!

Alors si un médecin de la COTOREP passe par là ce qui m'étonnerait (vu qu'ils sont juste là pour nous rabaisser que pour nous aider) je voudrais lui dire qu'il joue avec notre vie et qu'on dépend de lui. Si on pouvait faire toutes les choses qu'une personne 'normale' pouvait faire on ne se casserait pas à faire tout un dossier pour avoir une carte et de la reconnaissance!
Je vois mon état qui s'agrave: je ne marche plus que quelques minutes sans ca mes jambes ne me tiennent plus, c'est ma soeur qui me lave les cheveux, me coiffe et parfois me maquille. Quand je vais dans la rue il me faut quelqu'un pour me soutenir. etc etc...
C'est une vie ça!

Je pense que j'ai assez parlé pour aujourd'hui. Mais vraiment il faut que on arrête de nous juger comme des hypocondriaques alors que nous souffrons énormément!


17/08/05

Une visite chez le docteur et tout peut être bousculé.
En repartant je me suis retrouvé avec une ordonnance pour des anti-dépresseurs (vous savez ses médicaments qui ont soit disant cette petite substance appelée sérotonine qui doit nous faire du bien) et une autre pour acheter un fauteuil roulant.
On dit que la fibro n'est pas une maladie dégénrative, on vient de me dire le contraire. Elle évolue et souvent dans le mauvais sens et j'en suibit les conséquences.
Déjà, les anti-dépresseurs (j'aime pas ce mot car moi dans ma tête je vais très bien) ca me fout en l'air dans le sens où j'ai mal au coeur je dors pas bien la nuit quand je les prends, puis le fauteuil!
Moi qui suis assez fière j'en ai pris un sacré coup.
Si ca peut m'aider à sortir plus et pas me limiter à cause de mes jambes c'est bien c'est sur.
Mais c'est quand même dur.


25/11/05

Petit briefing sur la situation
Alors tout d'abord j'ai été reconnu handicapée à 80% et on m'a attribué la carte station debout pénible. Par contre il faut encore que j'aille voir un expert pour avoir la carte de stationement.
Pouh j'en ai marre des experts. J'en ai vu un récemment pour avoir une attribution d'affection longue durée (ALD) pour être prise en charge à 100% pour mes soins fibro. L'expert n'a pas été sympa du tout et comme je ne prends pas de médicaments et que mes parents subviennent à mes besoins je n'y avais pas droit.
A ma grande surprise on a reçu l'accord de 100% il y a quelques temps. J'ai pas bien compris mais bon je l'ai pendant 2 ans. C'est déjà pas mal.
Mais ce qui ne m'a pas plus c'est comment on peut juger l'état de santé d'un patient en disant que ses parents peuvent payer les soins. Je vais avoir 20 ans et mes parents ne pourront pas toujours payer pour moi et c'est pas ca qui changera mon état.
Mais bon voilà tout est bien qui fini bien.
Par contre en ce moment c'est pas la super forme.
Tout le monde me dit qu'il faut pas que je m'en fasse mais j'ai de plus de mal à formuler une phrase sans buter sur un mot ou sinon les gens me parlent et je ne comprends pas ce qu'ils disent. Même quand je lis un mot parfois je ne comprend pas ce qu'il veut dire alors qu'il est tout con!
Moi qui étais très vive d'esprit je me sens devenir conne.
Alors on me dit "ca arrive à tout le monde". Non à moi ça ne m'arrivait jamais alors je me sens diminuée.
J'évite d'en parler car on ne me prend pas au sérieux. Alors je me tais et j'essaie de ne pas m'énerver quand un mot ne vient pas.
Le froid en ce moment se fait sentir et les douleurs intenses aussi.
Cela fait une semaine que mes jambes font ce qu'elles veulent et que mon dos me fait horriblement mal.
Alors aller à la fac dans cet état c'est pas évident mais je souffre en silence.
Je me demande si je vais encore tenir le coup longtemps et quand je vois la situation professionnelle des fibro je me dis que faire des études longues ça va me servir à rien. Mais je me ressaisis et je repars! Mais c'est pas évident de toujours être forte et de ne jamais pouvoir craquer. Car c'est ça on n'a pas le droit de craquer sinon on passe pour quelqu'un de faible ou qui se plaint.
Bon voilà j'arrête de pleurer sur mon sort car je n'arrête pas de dire à tout le monde qu'il faut être fort alors je dois l'être moi aussi.
Heureusement que j'ai certaines personnes qui me soutiennent et qui comprennent. On demande pas d'être plaint ou quoique ce soit mais juste être compris ça suffit. Et qu'on ne nous dise pas "oh tu pourrais faire un effort" ou "c'est bon on a compris que t'as mal"
On veut juste que ces personnes soient présentes pour nous dans n'importe quel moment
J'aimerais alors remercier Nans que je considère comme mon meilleur ami car il ne m'a jamais abandonné et il a toujours été là dans les bons et les mauvais moments. Il sait lui que je ne peux pas trop me déplacer alors c'est lui qui vient.
Et je l'en remercie. C'est vrai que d'autres personnes sont là pour moi mais c'est lui qu'a tenu le plus longtemps et avec qui j'arrive à parler de ma maladie sans me sentir coupable.
Merci Nans tu es un mec super!


Voilà pour aujourd'hui

A bientot


19/05/06

Cela va faire un mois que ce charmant jeune homme qui a partagé ma vie pendant 3 ans et 3 mois m'a plaqué. Ce gentil garçon qui est même passé à la télé montrant son super courage pour supporter une fille comme moi, m'a dit que ces sentiments avaient changés.
Je veux bien mais en 4 jours des sentiments ne changent pas comme ça! Alors même s'il ne veut pas l'avouer avoir la responsabilité d'une fille comme moi a été trop dur pour lui! Je ne sais pas. Ce que je sais c'est qu'il a à un moment essayé de me faire culpaniliser sur le fait que à cause de moi il ne pouvait pas aller à la piscine ou faire du vélo ou des randonnées avec moi. Désolée pour lui, mais lui, peut faire ces choses tout seul par contre moi non avec ou sans lui.
Bref, une fois même il n'a pas voulu aller en ville avec moi sous prétexte que j'avais le fauteuil et qu'il lui fallait du temps. Je pense que la raison de son départ est plus de cet ordre.
Mais bon c'est la vie! Et bizarement ca va! J'ai retrouvé un ancien ami de primaire qui maintenant est rugbyman pro à Brive et j'espère pouvoir le revoir. Normalement en juin.

Sinon, j'ai fait appel de la décision de la cotorep de ne pas me donner la carte de stationnement, je suis allée chez une experte très gentille (pour une fois)et elle m'a dit que ne faisant pas parti de la liste je n'aurais droit à rien. J'attends la réponse officielle, mais je peux vous dire déjà que je suis remontée! Ne pas avoir droit ou avoir droit à quelque chose à cause d'une liste ca me révolte! On ne se préoccupe pas de ce que vit la personne. Donc là aussi je vais me battre pour faire valoir nos droits.
Je ne le dis jamais, mais je suis fatiguée, j'en peux plus, les exams approchent et fournir autant d'énergie c'est dur. Je sais pas si un moment tout va péter. Pour l'instant je tiens à cause du rythme mais quand la pression va être finie je vais être lessivée.

Bon voilà ma petite vie du moment. A la prochaine, pour les résultats des exams...


11/07/06

Ca y'est les résultats sont tombés! C'est bon j'ai mon DEUG, c'est à dire que j'ai un bac +2. Bon le deug n'existe plus vraiment et de toute façon je compte pas m'arrêter là. Et si mes calculs sont bons j'ai mon DEUG avec mention TB!!!!
Comme quoi on peut être malade, se faire plaquer et avoir de bons résultats à l'école.
Même si c'est très difficile parfois pour se concentrer, pour trouver ses mots, pour faire avec, avec les douleurs, on peut y arriver! Surtout que depuis 2 mois j'ai des douleurs à la tête atroces. J'ai fait un scanner et y a rien. Je suis allée chez l'ostéo et pour l'instant rien de convaincant.
Mais bon, c'est pas grave, jeudi je pars en vacances dans les Ardennes, le voyage va être long mais j'espère qu'on sera au frais!
Et le 11 Août, je pars 6 jours à Rome avec ma maman! Ca va être folklo, on n'a jamais pris l'avion et avec le fauteuil roulant et tout on va bien rigoler ou flipper!

Toujours pas de réponse de la COTOREP! J'attends encore un peu et après j'écris.

Voilà ma ptite vie du moment
Tenez le coup!


29/08/06


Encore ces maux de tête qui me paralysent tout! Je commence à saturer vraiment. Pour moi je ne sais pas si y a pire douleur que ça. On est complètement amoindri, tout est désagréable, le bruit, les gens. On ne peut pas dormir on ne peut pas bouger, lire, regarder la télé... J'essaie quand même de l'oublier et à l'heure où j'écris les douleurs sont présentes et elles me donnent chaud. On dirait que je suis dans un rouleau compresseur et que ma tête va exploser.
Le 1er septembre je vais voir l'algologue et j'espère vraiment qu'il va trouver une solution car en cours j'arrive à supporter les douleurs aux bras aux jambes et aux dos mais si je dois encore supporter les maux de tête je crois que je vais craquer.
En plus les vacances ont été mouvementées car j'ai été cambriolé et donc je n'ai même plus mon ordi portable! Mais bon c'est pas si grave, le plus ce sont les souvenirs qui se sont envolés avec les bijoux et des objets auxquels on tenait. Quand le sort s'acharne!...
Sinon le voyage à Rome s'est bien passé et on a pu bien profiter
La COTOREP m'a répondu et c'est toujours non. J'ai encore fait appel et j'ai rendez-vous à la maison de la justice pour voir un genre de médiateur. Je veux au moins comprendre pourquoi. Soit disant il faut être paraplégique ou tétraplégique pour avoir une carte de stationnement. J'en défi un de me dire qu'il n'a jamais vu une personne debout qui avait la carte ou une personne agée simplement avec une canne!
Voilà pour aujourd'hui je n'ai déjà que trop tapé!
A bientôt


25/06/07

Enfin une bonne nouvelle mais pas au niveau santé. Après tant de travail acharné à me casser la tête, j'ai eu enfin ma licence! Et mention Très Bien en plus!

Je suis vraiment contente et ca peut donner un peu d'espoir à beaucoup d'entre vous qui se disent que ne notre tête part en biberine. Ok, je suis lessivée, comme si j'avais couru plusieurs fois le marathon; parfois je lis 10 fois la même chose sans comprendre ce que les mots veulent dire alors qu'ils sont simples. Parfois je mes 5 minutes à trouver un mot tout bête. Mais je m'accroche, je pourais me taper la tête contre les murs à cause des douleurs et parfois de ces moments d'absence, mais elle me sert trop et je préfère la faire fonctionner encore plus!

Alors voilà, je continue encore les études (tant que ca marche) même si c'est un peu pour retarder l'échéance d'aller travailler et peut être de se faire jeter!

Bonnes Vacances à tous moi maintenant je me repose!


 

23 Mars 2008

Beaucoup de choses se sont passées depuis que je n'ai plus écrit. Pas trop bien, je dois dire. En effet, depuis la rentrée voire avant même, je ne marche plus qu'avec la canne. Pas top pour draguer! Mais le pire c'est que j'ai mal malgré ça (normal me direz vous), je change de main toutes les 5 minutes, de pied d'appui...

Bref, c'est pas très glamour et la dignité en prend un coup, mais je m'y suis habituée... aux réflexions aussi!

Sinon encore mieux, j'ai fait mon renouvellement d'invalidité à la MDPH, mes droits se finissant le 1er février 2008. Ils m'ont mis à 50% d'invalidité mais je n'ai pas droit à la carte d'invalidité, donc à rien! Ces cons ont eu le culot de me dire que ma station debout n'était pas reconnue comme pénible! Je sais pas ce qui leur faut. C'est sur un paraplégique sa station debout n'est pas pénible elle est impossible!!!! Bref j'ai fait un recours gracieux et maintenant faut que j'attende leur réponse. Mais vraiment quand je lis les critères d'attribution j'ai l'impression qu'ils donnent une définition de ma vie et après ils me disent que je n'ai droit à rien. C'est pas eux qui restent dans leur chambre car ils ne peuvent pas se déplacer. Par exemple je voulais aller voir la 1/2 finale du Top 14 à Marseille mais le problème c'est que sans carte d'invalidité je ne peux pas avoir accès aux places handicapées et ce sont les seules qui peuvent accueillir des fauteuils roulants! Y aller en canne c'est même pas la peine, j'ai fait ça pendant la coupe du monde et je le referais plus. Donc voilà, c'est vraiment la galère. En plus j'avais découvert cette année que j'avais droit à un taxi qui m'amène à la fac et l'année prochaine je pourrai pas y avoir droit! Je comprends vraiment pas leur système, surtout qu'il y a 2 ans je n'avais ni la canne ni le fauteuil et j'avais eu droit à la carte. De toute façon je vais me battre, je n'ai plus rien à perdre!

Je vous tiens au courant de leur deuxième décision mais s'ils refusent ils vont me connaitre!!!

A bientôt

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