Le début du calvaire

Je vais tout d'abord vous dire comment on est arrivé à me dire qu'il s'agissait de cette maladie ou plutôt syndrome comme le dise les docteurs, mais pour pas s'embrouiller on va parler de maladie.
En septembre 1997, j'avais du mal à courir, à faire les choses que l'on me demandait en sport alors que l'année précédente je faisais du basket...
Cette année impossible de faire du sport sans avoir mal aux genoux. Je suis donc allée chez le médecin qui me dit d'abord que c'était la croissance puis après plusieurs radio il changea d'avis et me dit que ma rotule écrasait mon cartilage et qu'il fallait que je perde du poids. Alors pendant quatre ans on resta sur ce diagnostic sans vraiment être totalement convaincu. Puis en septembre 2001, je ne sais pas pourquoi et comment, d'un coup mes douleurs aux genoux se sont propagés dans toute les jambes, au dos, aux hanches, aux épaules, aux bras, aux mains. Bref partout. Puis pour arranger le tout j'eus des problèmes intestinaux : diarrhées pratiquement tous les jours et des douleurs atroces à l'estomac.

Alors à ce moment là on alla voir mon nouveau médecin traitant car j'avais changé entre temps. En effet l'autre m'avait dit que tout venait de la tête et que j'étais folle. Quand vous dite ça à une gamine de 16 ans elle n'apprécie pas trop ! Alors j'ai changé de médecin et tombai sur une docteuresse très gentille qui commença à nous ouvrir les yeux et nous parler de cette maladie qu'elle venait d'entendre parler par un autre patient. C'est à ce moment là que je fis de nombreuses recherches sur internet. Tout correspondait : sensation de mal partout, problèmes intestinaux...

On alla voir tout d'abord un chirurgien des os à Marseille, il me fit faire une scintigraphie osseuse et des analyses sanguines mais cela ne venait pas des os mais des muscles me dit il. Ce n'était pas de son ressort et il me dirigea vers un ostéopathe à Aix, une kiné et un rhumatologue à Salon, la ville où j'habite . L'ostéo me fit quelques manipulations et me dit que si j'avais toujours mal dans les jours suivants il ne pouvait rien pour moi. Malheureusement les douleurs étaient toujours présentes. Je fis alors une dizaine de séances chez le kiné mais je rentrais chez moi complètement 'cassée' à ne plus pouvoir monter les escaliers. Alors on arrêta. Le rhumatologue, lui aussi, m'a presque traité de folle. Mais lui non plus ne savait d'où cela venait. Mes trois jokers étaient épuisés.

Puis par l'intermédiaire de gens que l'on connaît, on est allé voir un docteur qui s'occupe du service neuromusculaire à Marseille. Elle me fit un électromyogramme mais rien d'anormal sur l'examen. Elle parla aussi de fibromyalgie et me conseilla de faire de la balnéothérapie.
Ce sont des séances en piscine chauffée. J'en ai fais mais cela faisait de moins en moins. Puis je ne sais plus de quelle façon on y tomba dessus, on alla voir un odologue à Marseille. Celui-ci me confirma le diagnostic de la fibromyalgie. Il m'expliqua un peu ce que c'était. A ce que j'ai compris c'est une ' pathologie' du à un choc psychologique où une partie du cerveau ne régule plus la sensation de douleur.
Mais cela pouvait être également une fibromyalgie du second degré elle due à cause du vaccin de l'hépatite B. Le choc psychologique je savais d'où il venait. Ma tante est morte en juillet 1997 brutalement et je l'avoue j'ai étais très malheureuse. Cela pouvait venir aussi du vaccin contre l'hépatite B puisque l'on m'a fait 7 vaccins au lieu de 3 car chaque fois il manquait le rappel et on refaisait tout.
J'ai fait donc pour prouver cela une scintigraphie musculaire, et une biopsie. Mais les résultats sont négatifs. Mais c'est pas évident non plus. Ils m'ont dit ' les résultats ne révèlent rien d'anormal mais cela ne veut pas dire que vous n'êtes pas atteinte de fibromyalgie' et bla bla bla et bla bla bla. En clair j'en suis toujours au même point.

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