Mon témoignage

Cela fait sept ans que mes douleurs ont commencé. Cela s’est manifesté par des douleurs aux genoux. Je n’avais alors que onze ans, et ma tante venait de mourir. J’appris plus tard, que cet événement avait joué sur ma maladie mais je suis sceptique

En 2001 mes douleurs ont évolué, tout d’un coup j’avais mal au dos, aux hanches, aux épaules, aux bras, aux mains… Partout quoi. Je venais de rentrer au Lycée et je n’arrivais pas à monter les escaliers (en plus il n’y avait pas d’ascenseur). C’est devenu la galère quand vous devez faire comme tout le monde mais que vous n’y arrivez pas. Pas tout le monde ne comprenait ce que j’avais parce que moi-même je ne savais pas. De plus je ne pouvais pas expliquer à chacun de mes camarades pourquoi leur petite tape amicale sur le bras était pour moi un coup de poing. Je vous promets que c’est dur de dire aux personnes que vous connaissez que vous avez mal et qu’on ne peut rien faire. Vous vous plaignez de temps en temps et on vous prend pour quelqu’un de douillet. Je n’aime pas me plaindre en plus, je n’en parle pas beaucoup à mes amis car j’ai peur qu’ils me disent « bon ça va maintenant on a compris ». Alors j’en parle à ma famille. Mais là aussi il y a des problèmes. On vous dit « ça passera, c’est pas grand chose ». Ou encore pire « c’est parce que tu ne veux pas aller là bas que tu as mal ». Heureusement j’ai ma maman qui me soutient et qui est très présente. Elle m’emmène à l’hôpital quand il le faut, elle me soigne et me rassure quand j’ai mal.

Lorsque j'étais en première littéraire et que j'allais commencer la première partie de mon bac j’avais de plus en plus de mal à écrire. On essayait de trouver un moyen pour que je passe mon bac avec tranquilité mais le lycée n'a pas vraiment était d'une super aide. Heureusement j'ai eu un tiers temps supplémentaire pour passer mes épreuves. Lors du bac de terminale je ne pouvais plus écrire du tout alors j'ai passé mon bac avec un ordinateur et le tiers temps. Mais là encore le lycée n'a jamais essayé de m'aider.

Ce que je voulais faire plus tard c’était institutrice. Mais là aussi il y a un problème, pour être admis il faut passer une épreuve sportive et cela m’est impossible avec mes douleurs. De plus, maintenant que je ne peux plus écrire c'est complètement foutu!
Alors voilà, je ne peux même pas faire ce dont j’ai envie.

Cela ne vous est-il jamais arrivé, d’entendre des personnes âgées de 65, 70 ans qui disent « oh lala j’ai mal aujourd’hui, j’ai mes rhumatismes ». Dans ma tête je me dis que c’est normal pour eux d’avoir mal : ils sont âgés. Pendant une séance de balnéothérapie, je vois les regards de ces personnes qui doivent ce demander ce qu’une jeune fille apparemment normale vient faire ici. Une fois même une dame m’a dit sur un air assez méchant « Vous restez longtemps vous » et je lui ai répondu « C’est parce que j’en ai beaucoup besoin ».

C’est une maladie qui devient de plus en plus énervante. Je ne peux pas marcher trop longtemps, je ne peux pas rester assise trop longtemps. Je suis quelque part j’ai mal au ventre ou à l’estomac. Le matin je me lève j’ai mal à la tête. Le soir je me couche, je n’arrive pas à m’endormir.
Niveau traitement rien ne me fait. J’ai essayé les antidépresseurs mais je ne voyais plus sur les cotés alors j’ai arrêté. Je suis même allé jusqu'à la morphine, mais je vous le déconseille vivement. On ne peut pas tout concilier: j'étais dans mon monde et quelques heures après avoir pris le médicament je vomissait.
J’ai fait de la kinésithérapie mais à peine on me touchait que je hurlais. J’ai fais de l’ostéopathie mais à peine on me manipulait que tout s’était re déplacé et là également j’avais horriblement mal.
Voilà ma petite expérience. C’est dur de vivre avec une fibromyalgie mais le plus important c’est de garder le moral même si c’est plus facile à dire qu’à faire. Pour trouver un seul avantage à cette maladie c’est qu’elle m’a faite énormément maigrir.

Maintenant si vous voulez me contacter, me parler, me poser des questions, me donner des réponses, des suggestions, n’hésitez pas. Si je peux être utile cela me ferait énormément plaisir. Il y a un forum ou même mon adresse mail.

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